Автор: Миронова  Лариса Константиновна

    РАННЯЯ ПОДДЕРЖКА СЕМЬИ РЕБЕНКА С ОГРАНИЧЕННЫМИ 

                                        ВОЗМОЖНОСТЯМИ.

             Психосоциальные последствия неполноценности ребенка затрагивают преимущественно две сферы жизни родителей.

             Во-первых, это практическое обеспечение и уход за неполноценным ребенком, что нередко очень ограничивает и профессиональную деятельность, и досуг (особенно матерей). Плюс к этому необходимые особые медицинские, педагогические и психологические мероприятия часто связаны с немалыми финансовыми затратами. Существуют большие несоответствия между финансовой потребностью и фактическими доходами у семей с неполноценными детьми; эти семьи имеют явно меньший средний доход по сравнению с другими семьями.

            Во-вторых, неполноценность ребенка влияет на отношения между супругами, отношения между родителями и их здоровыми детьми, а также на прочие социальные контакты. Наряду с большими нагрузками и вытекающими отсюда трудностями для родителей, а также братьев и сестер нельзя не упомянуть также приобретаемую силу характера и позитивный опыт, например искренность, толерантность и способность к эмпатии.

           Родители неполноценных детей особенно тяжело переживают те стадии развития, которые у здоровых детей являются типичными, например время, когда дети учатся ходить или говорить, поступление в школу или пубертатный период. Похожие стрессы родители переживают, когда младший брат или сестра опережает в развитии неполноценного ребенка или когда надо решить вопрос о помещении в школу или интернат.

        Как оказалось, у старших сестер и младших братьев неполноценных детей имеется высокий риск психосоциальных расстройств (у сестер – по причине падающих на их плечи обязанностей по уходу, у младших братьев – по причине отсутствия внимания со стороны родителей). Чувства братьев и сестер высоко коррелируют с тем, насколько здоровый ребенок чувствует, что родители принимают его. В целом ситуация братьев и сестер неполноценных детей очень сложна, так как «здоровые» братья и сестры, как правило, получают мало внимания («У тебя же все в порядке»).

       В первую очередь помощь требуется самим больным, однако, их родители также испытывают психологические и финансовые сложности.

Такие семьи явно имеют больше стрессов и нагрузок. «Здоровые» братья и сестры получают обычно мало внимания от родителей. Повышенному риску психосоциальных расстройств подвержены прежде всего старшие сестры. Однако новые исследования не подтверждают тезис о том, что все семьи с неполноценными детьми по причине этих стрессов превращаются в «неполноценные».

        Проведенные исследования убедительно доказали, что уровень качества жизни родителей больных с ОВ гораздо ниже, чем в контрольной группе. Чтобы эффективно помочь родителям нужно знать особенности возникающих у них изменений психологического состояния, обусловленных выявлением у ребенка органической патологии.

        Ожидание родов вызывает у будущих родителей сложные чувства. Предвкушение радостных событий, надежда на благополучный исход сочетается у них с беспокойством, как перед любым серьезным жизненным испытанием. Оба они, каждый по-своему, представляют себе будущего ребенка. Рождение больного ребенка вызывает у родителей тройное горе, обусловленное:

1.     Потерей воображаемого до родов, здорового ребенка;

2.     Болезнью новорожденного, необходимостью длительного его лечения;

3.     Изменением собственных образов родителей, способных произвести здорового ребенка.

Родители думают, что не справились со своей ролью, испытывают

чувство вины, стыда,  депрессии и отчаяния. В результате у матери ограничивается способность к эмпатической связи с ребенком, а у отца – способность поддержать пару мать-ребенок. В этой ситуации важное значение приобретают взаимоотношения между родителями, готовность отца справиться со своей ролью, предыдущие здоровые дети, которые поддерживают в них представление о самих себе, как хороших родителях, «носителях жизни».

      Однако ситуация в этот период времени не представляется родителям безнадежной, они проявляют готовность к участию в реабилитационной работе и ожидают значительных результатов в борьбе за здоровье ребенка. Родители ищут авторитетных специалистов, новые методы лечения, дающие надежду на исцеление. Большинство родителей надеются, что их собственный ребенок, когда вырастет, не будет похож на тех инвалидов, которых они встречали на улице. Родители верят, что заболевание именно их ребенка протекает в наиболее легкой форме и полны решимости сделать все, чтобы «поставить ребенка на ноги», добиться полного выздоровления. Переключение на реальную «борьбу с заболеванием» мобилизует родителей, приводит к улучшению их психического состояния.

      Некоторых родителей новые трудности сплачивают, но они все равно нуждаются в поддержке, так как их психические и физические нагрузки резко возрастают. Финансовое положение семьи после появления больного ребенка ухудшается, так как родители уделяют его здоровью много времени, средств и внимания. Стресс рождения больного ребенка легче переносят семьи с лучшим финансовым положением, полные семьи, матери, состоящие в благополучном браке, семьи, которым помогают другие родственники, семьи, получающие поддержку специалистов.

     Родители детей, чей интеллект соответствовал возрастной норме, показывали лучшую сопротивляемость стрессовым воздействиям, менее болезненно переживали кризисы, в отличие от родителей детей со сниженным интеллектом. Последним приходилось признавать, что кроме двигательных нарушений, к которым родители уже успели приспособиться, обнаруживается умственная отсталость, ограничивающая возможность получения ребенком образования, а в дальнейшем и желаемой профессии.

      В то же время, если ребенок обучается в обычной школе, велика вероятность, что он станет подвергаться насмешкам, неприятию и непониманию со стороны других детей, станет изгоем. Перед родителями встает  проблема «защиты» ребенка от коллектива, оказание ему психологической поддержки в преодолении сложившейся ситуации, изменить которую очень непросто. Вместе с ребенком родители переживают чувства стыда, боли, жалости и страха…

      Родители начинают остро осознавать, каким беспомощным может оказаться их ребенок, когда они уже не смогут заботиться о нем.

      Исследования показывают достаточно большой удельный вес невротических расстройств у родителей детей с ограниченными возможностями, однако болезни родителей чаще всего остаются в тени инвалидизирующего заболевания ребенка. Результатом ранней, эффективной поддержки семьи, имеющей ребенка с ОВ, может быть улучшение состояния здоровья и настроения родителей, появление большего количества трудоустроенных матерей, которые меньше пользуются социальными услугами. Исследования, проведенные ВОЗ доказали, что в финансовом отношении выгоды от раннего семейного вмешательства намного превосходят затраты на его проведение.

        В некоторых западных центрах реабилитации предусмотрены ставки нейропсихиатроов, освобожденных от консультирования, обследования и каких-либо специальных лечебных процедур. Единственная задача этих специалистов – быть рядом с семьей больного ребенка для эмоциональной поддержки. С этой целью они ежедневно беседуют с родителями в присутствии ребенка, как можно более безоценочно выслушивают, принимают их жалобы на себя, сочувствуют, сопереживают, то есть осуществляют, так называемое контейнирование тревоги. В наших условиях аналогичная задача ложится фактически на весь персонал реабилитационных центров.

        Родители детей с тяжелой патологией искаженно воспринимают других взрослых, в том числе медиков, как супер-родителей, которым помимо намерений критиковать, оценивать или оправдывать, приписываются также характеристики всезнания и всесильности. Ожидая поддержки, они привносят в отношения с другими взрослыми многие аспекты их отношений с собственными родителями. Задача медиков и психологов принять на себя эти проекции, одновременно помогая становлению более взрослого отношения к своей родительской роли. Нельзя брать на себя роль всезнающих экспертов, так как это усилит переживание родителями собственной неадекватности и вины.

       В центрах реабилитации для детей с ОВ нередко складывается особая психологическая атмосфера дружеских, партнерских взаимоотношений медицинского персонала, родителей и пациентов, что можно только приветствовать. И в то же время атмосфера своеобразной «торговли надеждой», несколько наигранного воодушевления. В этой ситуации специалистам не всегда удается удержаться от соблазна «подыграть» родителям, которые осознанно или неосознанно выдают желаемое за действительность, преувеличивая улучшения в состоянии больного. К тому же в процессе лечения резистентного к терапии заболевания у медицинских работников возникают собственные иллюзии, нереалистичные ожидания, а затем страх профессиональной несостоятельности, ощущение угнетенности или бессилия. Специалисту важно сохранять открытое поведение, душевное равновесие, объективность и способность сопровождать семью больного, постепенно увеличивая уровень допустимой правды, соблюдая порог допустимой боли.

     «Превращение в родителей», преодоление душевной раны и достижение душевного равновесия зависит от многих факторов: тяжести дефектов; ожиданий, связанных с ребенком; отношений между партнерами; отношений с уже существующими детьми; возможности получить помощь и поддержку.

     Представляется перспективной практика предоставления кратковременного ухода за ребенком, чтобы родители могли немного отдохнуть.

                       ВОСПИТАНИЕ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ
                                          ВОЗМОЖНОСТЯМИ.

        Выделяют следующие типы отношения родителей к детям с ОВ.

1.     Позитивная активность. Сочетание помощи ребенку и собственной социально-профессиональной состоятельности.

2.     Жертвенная активность. Гипервключенность в жизнь ребенка. В речи матери постоянно звучит «мы», у нее накапливается физическая и психическая усталость. Иногда мать требует жертвенного поведения и от других членов семьи. Такие родители предугадывают все желания больного ребенка, выполняют любые его капризы, не дают ему ничего делать самостоятельно. Ребенок растет пассивным, вялым, отказывается от выполнения заданий, не может соблюдать правила коллективных игр. Такое отношение родителей создает почву для возникновения у детей диктаторских привычек, поведения по типу «кумир семьи». Чрезмерная привязанность матери к больному ребенку может способствовать уходу отца от создавшейся ситуации.

3.     Чрезмерная требовательность. Другие родители, наоборот, занимают в воспитании ребенка неоправданно жесткую позицию, требуют от ребенка неукоснительного выполнения всех заданий, упражнений, распоряжений, не учитывая при этом его двигательных и речевых возможностей, при невыполнении ребенком этих требований прибегают к наказаниям. В результате подобного поведения родителей у детей могут появиться плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость, нарушения сна. Двигательные нарушения при преодолеваются постепенно, иногда в течении многих лет. Поэтому родители должны запастись бесконечным терпением, любовью и уверенностью в победе над болезнью.

4.     Примиренчество. Пассивное принятие факта, «ничего не поделаешь, такой уродился». Выполняется минимум обязанностей по отношению к ребенку («накормили, одели, погуляли»).

5.     Неприятие ребенка. Стремление меньше с ним общаться, при возможности – поместить в интернат. Дети с ограниченными возможностями подвержены большему риску жестокого обращения с ним. При скрытой форме неприятия ребенка родители свое негативное эмоциональное отношение к больному пытаются компенсировать материальными затратами на него.

ПОМОЩЬ ЛИЦАМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ.

Социальная интеграция  - это не только приспособление неполноценного

человека к обществу, но и формирование окружающей среды, направленное на облегчение его жизни. Немаловажным препятствием является неприспособленность различных учреждений и мест общественного пребывания для больных с нарушениями опорно-двигательного аппарата, высокий уровень безработицы.

     Однако самым большим барьером при интеграции лиц с ОВ является предубеждение обычных людей по отношению к ним. Негативные установки часто выражаются в попытках по возможности избегать контактов, а также в некорректной лексике.

    В исследованиях выявляется очень стабильная «иерархия популярности» различных видов недостаточности. Те группы неполноценных людей, которые больше всех других соответствуют социальным нормам «полноценных» (люди с повреждениями позвоночника, бронхиальной астмой), ранжируются наиболее высоко; психически больные или умственно неполноценные, занимают самое низкое место. Потребность лиц с неврологической и психической патологией в равноправии нередко является у них доминирующей часто потому, что это равенство декларируется, но мало осуществляется в повседневной жизни.

     Вопреки надеждам некоторых специалистов нельзя устранить предубеждения и негативные установки по отношению к неполноценным людям путем детального информирования населения. Также наивно предположение, что для ликвидации негативных установок по отношению к неполноценным людям нужно установить контакт между ними и «нормальными» людьми. Для позитивных изменений установок по отношению к лицам с ОВ важно формировать в обществе их новый положительный образ. Еще важнее формирование новых общественных идеалов. Пока в качестве нормы ведущее место занимают идеалы достижений, экономического роста, здоровья и красоты, люди с умственной или физической недостаточностью с трудом находят свое место, потому что не могут выполнять многие из этих норм.

      Понятие «инвалидность» - не медицинское, а социальное. Инвалидность – это ограничение деятельности человека с различными нарушениями, вызванное существующими в обществе условиями, одна из форм социального неравенства.

      Правила этикета:

1.     При разговоре с инвалидом лучше обращаться непосредственно к нему, а не к сопровождающему.

2.     Вполне естественно рукопожатие, даже если ему трудно двигать рукой.

3.     При встрече с человеком, который плохо видит нужно назвать себя и тех людей, которые пришли с вами.

4.     Если вы предлагаете помощь – ждите когда ее примут, а затем спрашивайте, что и как делать.

5.     Не нужно опираться на инвалидную коляску, это часть неприкасаемого пространства человека,  который ее использует. Начать катить коляску без разрешения все равно, что схватить и понести человека без его разрешения.

6.     При разговоре с человеком с речевыми нарушениями – будьте терпеливы, ждите, когда он закончит фразу, не договаривайте за него, не притворяйтесь, что поняли его, если это не так.

7.     Перед тем, как сесть за стол с человеком с гиперкинезами, поинтересуйтесь, какая сервировка ему нужна, ему может понадобиться соломинка, высокая или низкая чашка.

8.     Не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам, лучше спросить об этом при встрече. Если обладает этим навыком – лучше смотреть в лицо собеседника, говорить простыми фразами, медленно.

  Опросы показывают низкую готовность российского общества к интеграции с инвалидами. Многие люди считают, что дети-инвалиды должны обучаться только в специальных школах, не согласны с предоставлением льгот инвалидам при поступлении в высшие учебные заведения и приеме на работу. Отношение к людям с проблемами может служить индикатором развитости общественного сознания.

                                             Литература

1.     Бадалян Л.О., Журба Л.Т., Тимонина О.В. Детские церебральные параличи. – Киев, 1988

2.     Калижнюк Э.С. Психические нарушения при ДЦП.  – Киев, 1987

3.     Левченко И.Ю. Этапы коррекции нарушений психики у детей  с ДЦП. -Москва 1989

4.     Психотерапия детей и подростков. Под ред. Ф.Кендалла. – СПб.: Питер, 2002г.